En France, de profondes mutations se sont dessinées dans l’approche des maladies et des handicaps dans un contexte de promotion des droits subjectifs des usagers, et plus largement de principes de « démocratie » sanitaire et sociale. La place des familles d’enfants en situation de handicap dans l’élaboration et la conduite des projets d’intervention concernant leurs enfants ont acquis, dans le nouveau cadre législatif du secteur médico-social, une légitimité instituante à travers la notion de projet de vie. L’asymétrie traditionnelle entre professionnels et usagers étant ainsi réduite, nous faisons l’hypothèse d’une activité parentale rendue socialement plus visible. L’article s’appuie sur une partie des résultats d’une recherche qui visait à mettre en lumière les reconfigurations conjointes du travail de suivi des parcours de jeunes en situation de handicap par les familles et les professionnels. L’article examine le volet familial de cette recomposition en restituant la place et le travail des familles dans le parcours éducatif et thérapeutique de leur enfant en situation de handicap.