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Projet de vie et modalités de communication des personnes en situation de handicap Projet de vie et modalités de communication des personnes en situation de handicap: Livrable 1 bis : Attentes et demandes des usagers - « Recueillir et collecter les attentes des usagers en termes d’accompagnement dans leur projet de vie et d’orientation »

Abstract

Divers textes de références sur le handicap tant au niveau national (loi de février 2005) qu’au niveau international (loi de décembre 2006 promue par l'ONU) œuvrent pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Ces textes mettent ainsi en avant la protection et l'assurance d'une pleine et égale jouissance des droits de l'homme et de toutes les libertés fondamentales par les personnes handicapées ainsi que la promotion et le respect de leur dignité intrinsèque. La loi onusienne désigne par personne handicapée une personne présentant des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l'interaction, avec des barrières diverses, peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l'égalité avec les autres.De la prise en charge de la personne à la prise en compte de la paroleLes personnes dans les établissements médico-sociaux bénéficient d’un accompagnement certain. Il s’agit alors pour ces établissements de faire en sorte de répondre au mieux à des demandes de compensation de besoins aussi bien primaires ou élémentaires (se nourrir, se vêtir, faire sa toilette etc.) que secondaires (fauteuil adapté, lit adapté, salle de bain adapté, moyen de transport adapté, etc.). Mais, comme le souligne à juste titre Charles Gardou, ces êtres vulnérables ne sont pas uniquement des êtres à besoins, ils sont aussi des êtres de désirs, de souhaits, d’aspiration et de projet. En effet, contrairement aux personnes ordinaires dont les besoins sont satisfaits et qui n’ont à rechercher finalement que ce qui pourrait réaliser leurs désirs : « […] Il en va autrement pour ceux dont la vie est marquée par une maladie, une déficience, un trouble, un traumatisme, dont découle un handicap qui restreint leur autonomie et exacerbe leur vulnérabilité. On est alors enclin à ne voir en eux que des êtres de besoins. Leur obligation de recours à l’aide d’autrui ou à des dispositifs spécifiques pour satisfaire certains de leurs besoins vient imposer en quelque sorte le silence à leurs désirs, dont l’expression apparaît même incongrue. On se préoccupe essentiellement de déterminer les besoins inhérents à la déficience dont ils sont affectés et de définir les aides et compensations qu’elle requiert. Ce faisant, on passe la plupart du temps au large de l’expression de leurs désirs » .Ainsi d’autres besoins tout aussi fondamentaux tels que le besoin d’exister, d’exprimer ses opinions ou réflexions sur la société participent aussi au processus d’inclusion des personnes dans la société. Afin de parvenir à cette inclusion, il convient de comprendre comment et par quel(s) moyen(s) favoriser les interactions sociales et communicationnelles de ces personnes avec l’environnement ordinaire de manière générale et institutionnel en particulier ; tel est l’objectif de cette étude.1. Rappel du contexte et objectifs du projet Ce rapport présente le bilan d'étape du premier volet de l'étude « Usager » dans le projet Acapelha. Il fait la restitution des travaux de terrains de la tâche 1, concernant les "Besoins d’information et qualification de la demande" et plus particulièrement le « Recueil et collecte des attentes des usagers en termes d'accompagnement dans leur projet de vie et d'orientation ».De nombreux auteurs du monde scientifique et institutionnel (Schmitt, 2007 ; Pelat, 2008 ; Piveteau 2014) ont montré le déficit d’information en termes d’accompagnement et d’orientation. Ces difficultés rencontrées par les usagers en situation de handicap empêchent l’expression claire de leurs besoins, de leurs souhaits et de leurs attentes pour diverses raisons dont celles-ci-dessous :•caractéristiques de leur handicap (difficultés cognitives, langagières, etc.),•absence de connaissances de leurs droits,•absence d’information sur les possibilités qui leur sont offertes pour se projeter dans l’avenir et construire un projet de vie (éducation, formation, insertion professionnelle ou sociale, etc.).Comprendre d’où viennent les problèmes Le problème de l'accompagnement des personnes en situation de handicap est donc à étudier au moyen d’une approche tenant compte de l’aspect multidimensionnel des besoins de la personne (dimension social, éducatif, médical, etc.). Il parait ainsi nécessaire d’envisager une approche globale pour qualifier la demande en tenant compte de l’environnement élargi de l’usager, comme le précise F. Rougeul (2012) « L’analyse systémique est une approche originale [qui] (…) permet de comprendre autrement les difficultés de la communication par le biais des interactions entre acteurs intervenant dans l’espace de vie de la personne » .De fait, il convient également d’envisager l’étude de la notion de qualification de l’expression des besoins à travers une expression fine de la demande tenant compte du handicap spécifique de la personne durant le processus d’accompagnement et d’orientation. Cela signifie que la demande serait amenée à évoluer au cours de l’accompagnement car elle aura pour objet d’intégrer l’évolution de la situation de la personne. Faire converger le « projet de vie » formulé par l’usager et le «processus d’orientation » proposée par la structure d’orientation est une réelle difficulté aujourd’hui mais comme le précise Piveteau « Appréhender l’orientation comme un processus continu est tout à fait fondamental si l’on a pour projet d’assurer la continuité d’un parcours » (Piveteau, 2014, p27 (Tome1)).L’objectif de ce travail est donc d’étudier la manière dont la parole de l’usager s’exprime, la manière dont elle est collectée par les différents intervenants de l’accompagnement et cela dans ce qui touche à toutes les dimensions de leur vie. La prise en compte d’une approche dynamique, permettra sans doute de pouvoir envisager autrement l’accompagnement des personnes en situation complexe.

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