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Article

French

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10670/1.uti5qt

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Where these data come from
Consent to neonatal screening or ambiguous genetics

Abstract

numéro coordonné par D. Borrillo, E. Fassin et S. Hennette-Vauchez A l’heure où le consentement des patients constitue l’une des pierres angulaires des bonnes pratiques médicales, la notion d’autonomie des sujets en matière de test génétique est questionnée avec une nouvelle actualité du fait du développement des dépistages en population. La situation française offre une perspective intéressante de ce point de vue depuis le lancement en 2002 du dépistage néonatal de la mucoviscidose, qui requiert le consentement écrit des parents (ou des mères). Dans une combinaison aussi fine entre procédures individualisantes (le consentement de chacun) et techniques globalisantes (le dépistage sur des populations), que se passe-t-il précisément dans cette zone d’intersection ? Dans ce texte, nous nous proposons d’étudier la façon dont le « gouvernement » du dépistage, au sens foucaldien, est transmis localement dans les maternités. A partir d’une enquête de terrain menée par observations et entretiens, nous exposons d’abord la manière dont l’information sur le dépistage est donnée aux parents. Ensuite, nous analysons la façon dont le consentement écrit est recueilli, ainsi que ses logiques. Nous montrons que plus qu’à un consentement éclairé proprement dit, l’on a affaire à une formalité qui procède de l’évidence et repose sur des valeurs et des présupposés. Une discussion sur l’espace politique et moral associé à ce dépistage est proposée.

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